Darques Júnior Especial para o Diário
Segundo dados de uma nota técnica publicada pelo Ministério da Saúde no ano passado, estima-se que entre 60 mil e 100 mil pessoas vivam com a doença no Brasil, sendo uma das condições genéticas mais prevalentes no país e no mundo. O documento também aponta que a doença apresenta maior incidência e mortalidade na população negra, refletindo desigualdades históricas e sociais relacionadas ao acesso à saúde.
Atualmente, a Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) informou que foram registradas em 2025, 1.533 internações por anemia falciforme, sendo que 08 delas ocorreram no município de Petrópolis. No mesmo ano, houve, ao todo, 30 óbitos de pacientes com a doença, em todo o estado. Quanto à triagem neonatal, foram registrados casos de doença falciforme em 157 crianças, em todo o estado, sendo 06 delas em Petrópolis, segundo dados da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).
A anemia falciforme passou a fazer parte da Lista Nacional de Notificação Compulsória em 2023. A medida tem como objetivo fortalecer o acompanhamento da doença no país, aprimorar a produção de dados epidemiológicos e subsidiar a formulação de políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e à assistência integral às pessoas que convivem com a condição.
A nota técnica também aponta que o diagnóstico pode ocorrer por meio do teste do pezinho, exames laboratoriais, como a eletroforese de hemoglobina, ou testes moleculares. Entre os principais sinais clínicos estão anemia, dores generalizadas, crises vaso-oclusivas, icterícia e outras complicações sistêmicas.
Segundo a nutricionista Juliana Bayeux, no Sistema Único de Saúde (SUS), o cuidado com a anemia falciforme deve ser contínuo e organizado em rede. “O paciente é acompanhado desde a atenção primária, com vacinação, orientações, acompanhamento clínico e identificação precoce de sinais de gravidade e, quando necessário, é encaminhado para serviços especializados e para a rede hospitalar.”
Juliana Bayeux explica que a anemia falciforme é uma doença genética crônica que geralmente começa a se manifestar ainda no primeiro ano de vida e pode acompanhar o paciente por toda a vida, afetando diferentes órgãos e sistemas. Ela ocorre devido à presença da hemoglobina S em homozigose, que altera o formato das hemácias. Essas células passam a ter formato de foice, o que dificulta a circulação sanguínea e o transporte adequado de oxigênio para os tecidos.
Ela acrescenta que o Ministério da Saúde organiza esse cuidado por meio de uma linha de cuidado, com apoio diagnóstico, terapêutico e acompanhamento ao longo da vida. Além disso, o protocolo clínico foi atualizado e o SUS passou a contar com ampliação terapêutica, incluindo alfaepoetina para casos com comprometimento renal e uma nova apresentação pediátrica da hidroxiureia, o que facilita o tratamento em crianças.
A nutricionista também explica que a anemia falciforme tem origem genética associada a populações de regiões onde a malária era historicamente endêmica, especialmente em partes da África. Nesses locais, indivíduos com o chamado traço falciforme apresentavam uma vantagem biológica parcial contra a malária, o que favoreceu a permanência dessa mutação genética ao longo das gerações. “No Brasil, a anemia falciforme se cruza com desigualdades raciais e sociais.”
O Ministério da Saúde aponta maior prevalência e mortalidade na população negra. Entre 2014 e 2020, 79,18% dos óbitos causados pela doença ocorreram entre pessoas pretas ou pardas.
Juliana também destaca que, apesar dos avanços no tratamento e no acesso ao diagnóstico, ainda existem desafios importantes para garantir qualidade de vida a esses pacientes. “Entre eles estão a necessidade de ampliar o acesso a centros especializados, fortalecer o diagnóstico precoce e reduzir desigualdades sociais que impactam diretamente no cuidado e no acompanhamento ao longo da vida”, comentou.
Sobre a triagem neonatal, popularmente conhecida como teste do pezinho, que tem como objetivo detectar doenças como hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, entre outras condições além da anemia falciforme, Juliana afirma que o diagnóstico precoce muda completamente a trajetória do paciente, pois permite iniciar o acompanhamento antes do surgimento de complicações graves.
“O teste do pezinho é um direito garantido aos recém-nascidos e deve ser feito preferencialmente entre 48 horas e o quinto dia de vida.” Ela explica ainda que a coleta é realizada em papel-filtro, geralmente na atenção primária, e o material segue para o Serviço de Referência em Triagem Neonatal do estado. “Quando há resultado alterado, ocorre a busca ativa para reconvocação da família, confirmação diagnóstica e início rápido do acompanhamento.”
Na prática, isso permite que a criança entre precocemente em uma linha de cuidado multiprofissional, receba orientações para a família, prevenção de infecções, monitoramento clínico e tratamento oportuno. “Em vez de a doença ser descoberta apenas após crises dolorosas, infecções graves ou internações, ela passa a ser acompanhado desde o início da vida, o que reduz complicações e melhora o prognóstico e a qualidade de vida”, conclui a nutricionista.
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