Apesar das mazelas físicas, o paciente está, o tempo todo, lúcido, ressalta neurologista
Mariana Machado estagiária
Neste sábado (21), é comemorado o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), criado com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a doença. Conhecida como a doença do neurônio motor, é degenerativa do sistema nervoso e atinge, especialmente, a população adulta da maior idade.
A doença tem ganhado mais espaço nas redes sociais após o ator Eric Dane, das séries Grey’s Anatomy e Euphoria, revelar que foi diagnosticado com a doença aos 52 anos. Outra personalidade que viveu com a doença foi o físico britânico Stephen Hawking, que foi diagnosticado aos 21 anos. Os médicos previram que ele não viveria mais que três anos, mas ele surpreendeu a todos e viveu até os 76 anos, deixando um importante legado para a ciência.
O médico neurologista, Cassius Pierry, explica que a ELA é uma doença do sistema nervoso central, que atinge toda a via motora do cérebro, desde a chamada via piramidal até a parte medular, conhecida como ponta anterior da medula. Normalmente atinge homens e mulheres de meia idade, de início aproximadamente nos 40 anos, com uma chance um pouco maior de atingir homens.
O principal sintoma da doença é a fraqueza muscular, “que é progressiva, começa nas extremidades, principalmente nas mãos, na região que a gente chama de tênar, aquela parte gordinha ali do polegar, e a hipotenar, embaixo do dedo mínimo, elas logo atrofiam. Então começa com essa atrofia distal nas mãos, depois essa vai progredindo para o antebraço, passando para outros grupos musculares do membro inferior, o paciente começa a ter dificuldade para manipular objetos, começa a tropeçar com mais facilidade”, explica o especialista.
Com o evoluir da doença, a fraqueza atinge outras partes do corpo, afetando a fala, que fica um pouco abafada e difícil de entender, e também dificuldade para engolir. Ao chegar ao estágio mais avançado, o paciente não consegue mais andar e fica restrito à cadeira de rodas. Em alguns casos, há dificuldade respiratória a ponto de precisar do auxílio de uma máquina para respirar.
O diagnóstico começa pela observação de sinais motores na ausência de sinais sensitivos, pois a ELA atinge os neurônios motores, mas os sensitivos são poupados. “Pelo exame físico, a gente consegue desconfiar com um grau de certeza razoável. E aí, pedimos exames, normalmente a eletroneuromiografia, para dar uma instrumentalizada no diagnóstico, junto com a ressonância magnética, para ver a via piramidal”, afirma.
Quanto ao tratamento, o neurologista explica que existe, mas que não são curativos. “Existe um medicamento que é fornecido, inclusive, pelo SUS, ao qual o paciente faz o uso dele oral, 50 miligramas, duas vezes ao dia. Isso faz com a doença retardar um pouquinho sua evolução. O restante do tratamento é todo sintomático, ou seja, a gente dá remédio para tratar os espasmos, a dor, as contraturas musculares, faz fisioterapia, nutrição para ajudar o paciente a perder, com menos velocidade, a massa muscular”, ressalta.
Além disso, é necessária a ajuda da enfermagem, para cuidar dos pacientes, principalmente nos estágios mais terminais da doença, quando já há a necessidade de ficarem acamados e dependentes de máquinas para indução de dieta.
O médico comenta também sobre a qualidade de vida dos pacientes, ressaltado que “nos estágios iniciais, ela é bem preservada. Fazendo fisioterapia, você consegue atrasar bastante a evolução da doença, mas, em alguns casos, a doença evolui rápido, no decorrer de alguns meses, e o paciente pode evoluir para uma forma grave e precoce. Ela é uma doença muito grave, sem cura ainda, apesar das pesquisas avançadas”.
Para finalizar, o especialista reforça a importância de comemorar o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, afirmando que a consciência contra ELA é importante em vários aspectos. “A gente deve entender que é todo um núcleo familiar que sofre junto com o paciente, pelo grau de dependência que esses pacientes ficam. Eles não têm a consciência afetada, então, o tempo todo o paciente está lúcido, apesar das suas mazelas físicas. Por isso, é muito importante a questão de fazer a família entender isso, os amigos, todo mundo participar, mostrar que a ELA é uma doença que, apesar de relativamente rara, ela acontece, e esses pacientes precisam saber dos seus direitos, conseguir um tratamento suficiente, mesmo aqueles com pouco poder aquisitivo. E aí, nós precisamos, através dos direitos desses pacientes, correr atrás do SUS, de um home-care, para poder tratar ele em casa, e saber que existe uma associação que se chama AbrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), que dá assessoria jurídica, e ensinam esses pacientes a lutar pelos seus direitos”, conclui.
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