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  Solidariedade

Família de bebê com AME mobiliza internet e tenta arrecadar R$ 12 milhões para tratamento

Wesley Fernandes - especial para o Diário


 Com menos de um ano de vida, a bebê Maria Alice enfrenta uma luta diária para continuar vivendo. Ela foi diagnostica com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - doença degenerativa que atinge os neurônios, responsáveis pelos movimentos e pela respiração. O tratamento é considerado o mais caro do mundo e, apesar da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ter autorizado seu uso no Brasil, ele ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Diante desse difícil cenário, a família da pequena decidiu iniciar uma campanha que visa arrecadar R$ 12 milhões para comprar uma dose da vacina usada para tratar a doença.

“Os neurônios motores morrem devido à falta de uma proteína essencial para a sobrevivência e a Maria Alice vai, pouco a pouco, sentindo os sinais e os sintomas da doença. Por isso, resolvemos lançar a campanha e pedir ajuda, já que infelizmente não podemos arcar com o valor do tratamento. Estamos lutando todos os dias para fazer o impossível virar possível e a ajuda de todos é fundamental nessa corrente do bem. Todos os dias sonhos com minha filha correndo e andando. Sonho com ela tendo uma chance de viver como uma criança normal”, disse a mãe, Meiry Elen Amaro, de 33 anos.

Para aliviar os sintomas, a bebê precisa ser acompanhada por vários profissionais, entre eles um fisioterapeuta que atenda em domicílio. No entanto, mãe não consegue atendimento público. “Abri uma solicitação na Secretaria de Saúde há dois meses para home care – assistência médica domiciliar – mas até o momento o SUS não liberou. Ela precisa desse atendimento em casa para realizar sessões de fisioterapia motora respiratória todos os dias, além de fonoaudiologia”, contou.

Sem condições de arcar com o tratamento médico completo, Meiry diz que leva a filha em uma clínica particular esporadicamente. “Não conseguimos pagar todos os dias, por isso o tratamento fica incompleto. A Prefeitura até liberou uma sessão de fonoaudiologia a cada 15 dias no Centro de Saúde, mas o atendimento não é feito com pessoas especializadas”, pontuou.
Diante das dificuldades, a família conta com a solidariedade da população. Diversas ações foram criadas para que seja possível comprar os equipamentos e medicações para que Maria Alice tenha melhor qualidade de vida. Entre as ações, estão rifas, vaquinha online, grupo de voluntários, entre outras. Quem puder ajudar, basta acessar o link: https://linktr.ee/amemariaalice

Sobre a doença

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara degenerativa, que ocorre quando a criança não recebe nenhum gene SMN1, nem do pai, nem da mãe. Esse gene é responsável pela produção da proteína SNN, que dá força para os neurônios motores. As pessoas deveriam possuir duas cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, mas, caso o indivíduo tenha uma cópia do SMN1, isso já é suficiente para produzir a proteína.



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